久病成医,我在美国癌症的确诊经历和感想

今天看到 这个回国看病讨论帖子,想起之前在美国看病的一些经历,感觉虽然很多人在美国很久,但是总归看病的机会实际是不多的,加上一些错误的宣传,有很多刻板印象,开一个帖子随便聊聊自己的经历,回答看病的一些问题,利用身边的医疗资源。

先简单说一下自己的看病经历,在疫情后期确诊一种血液癌症,在美国化疗六个月之后好转慢慢恢复到正常生活。在治疗期间加入了大量国内的病友群,见证国内外不同的看病就医方式和不同的困难。

确诊阶段

我确诊的最初阶段是一次常规体检,血检中间几个指标不太正常(主要的问题是以前从没出现的贫血),但是没有任何症状。我的 PCP 让我一个月之后复查,这个时候我觉得很奇怪,于是上国内的在线医疗问诊上传了我的化验单,找了国内三甲医院的医生,答复大部分说没什么问题,因为指标确实偏移得不多,让我复查。

因为没有症状,再加上网上医生也说没什么问题,我就有点掉以轻心了。一个月之后我开始咳嗽,咳嗽了半个月后我觉得不太对,于是跑去复查了,查出来结果一样,PCP 说得看专科了,于是让我去看血液科医生。我反正自己是 PPO,也不需要refer,就近找了个血液科医生(hematologist),约了一周后他看了我的化验单之后,给我多开了几个血液检查,并且让我再找个消化科医生。于是我又自己约了个消化科医生,约了个最快的,隔天就去看了。看了我的化验单后,消化科医生说,贫血如果不知道原因的话,建议做胃肠镜。第二周做了胃肠镜,发现消化系统没有问题。这个时候,血液医生额外开的检查结果出来了,有印象的是一个炎症指标严重超标。

与此同时,我也在国内的在线问诊 follow up,问了几个医生。别的医生说什么我不记得了,只记得其中一个医生说,你既然咳嗽两周,要不做个 CT?但这个时候出现了转折,我离奇地摸到锁骨下面有一个非常非常小的淋巴结肿大,需要非常用力才能摸到。

于是我马上跑去我 PCP 那里,要求他给我开 CT。他也摸了半天说 CT 保险不一定通过,我先给你开一个 ultrasound,这个可以马上做,然后症状我给你写严重一点,保险好批准。看完之后我给血液科医生留了个 message,告诉了他这些。然后第二天去做了 ultrasound,看到了具体淋巴结肿大的位置和大小。做完之后才知道血液科医生也能马上收到我的结果,于是晚上就收到了他的电话。当时就觉得 GG 了,没事医生肯定不会给我打电话。果然,他告诉我给我约了 biopsy(切片检查,从淋巴结里面取出组织化验)和 PET-CT(差不多主要是用来检查癌细胞活跃程度的)。

现在回想起来好像都没什么,但那段时间是最难受的。经过这两周的搜索,我基本已经确认肯定是癌症,但是不知道是哪种,不知道自己有多大概率会死。

我很快就约上了 biopsy 和 PET-CT,在一周内就收到了结果。在血液科医生办公室,他告诉我我的分型和第几期。非常幸运,我得的是一种治愈率不算低的分型——霍奇金淋巴瘤。之前自己搜索的时候看过一些实验数据,五年存活率大概 85% 左右,治疗手段主要是化疗和放疗。医生说最早这周就可以安排,跟我说了注意事项让我回家等消息。

换医院

回家后我查了医院的排名,决定去一家更大更好的医院。于是打电话给他们,他们只接待已经做好 biopsy 和 PET-CT 的病人,这些结果我都有。他们调了我的医疗结果,第二天告诉我可以约他们的医生做第一次 visit。但是他们那里这个领域最权威的医生出差了,要两周后才回来(后来我才知道她是这个领域最好的医生之一,是美国这边治疗指南的 vice chair)。

治疗和感想

化疗其实比较常规。以前我也不知道,原来化疗就是输液。由于这段比较特别,我就挑一些大家可能感兴趣,或者和国内不一样的说一下。

首先是费用问题。这个治疗肯定是 OOP max 了,看保险的 OOP max 是多少,大公司一般几千以内,达到了就一分钱不用花了。总体花费根据群内总结是比国内低一些的。国内如果没有自己购买重疾险,那这个病一般是报销之后要花十几万RMB的样子。

还有一个比较有意思的点在于,国内的医生喜欢给你几种方案让你自己选,方案不一样,药不一样,价格也不一样,进口药国产药价格也不一样。而美国这边的医生一般就是告诉你:“嗯,就这个方案,我给你选好了”(其实是 follow NCCN 治疗指南)。国内经常会出现最好的药是不报销的,个人觉得这样有些不好。

然后,治疗过程中的一个很大的区别是这边的医生非常注重愈后生活质量,比如会提前告诉你冻卵之类的事情。可能发生的副作用方面也会提前开好药物。国内的话,据群里的反馈,医生的主要精力集中在治好病上。举个例子,在我这个分期和分型下,国内通常是需要放疗的,但是美国这边几乎没有做放疗的。理念差别在于,美国这边认为,尽管放疗对现在的治疗有一定好处,但这种好处很难抵消放疗可能增加的复发风险,以及造成其他癌症的风险,所以这边基本上已经不做放疗了。

其实医疗是一个很容易产生误解的地方,基本上属于每个国家都有做的不好的地方,但是美国总体上在大病的治疗和研发,临床试验上是属于很先进的了,看到有人建议这边什么病都飞回去治疗,个人感觉因噎废食了。

看病中间其实经历了,后面想起来有意思的再随缘更新一些吧

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恭喜cancer free! 多复查心态放轻松

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:congratulations:早日康复

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希望早日康复!

感谢分享,祝早日康复!

祝早日康复!

确实体检小病回国还可以,大病疑难杂症还是美国方法成熟先进

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真的!建议有空的潭友去看看山崎丰子的《白色巨塔》,不想读书的可以去找2003年富士台的同名台庆剧来看看。

祝LZ平安!

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发现及时,祝lz早日康复 开开心心

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我记得男主有个对他很上心的岳父

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真不容易,抱抱

:congratulations:早日康复

唐泽寿明演的黑川五郎(入赘后改姓财前)
为了接科主任的班,自己拼尽全力、岳父也塞了不少票子各路打点。
最后成功上位结果发现得了肺癌,阎王爷面前也不得不求前科主任(死对头老冤家)来动刀。

其实男主的官司输就输在没好好给病人解释清楚。

医学既是科学也不是科学……

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祝早日康复

望早日康复!

祝早日康复 :pray:

感觉楼主遇到疾病很冷静和坚强. 希望能慢慢转好 生活幸福

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我还真的从来没进过美国的医院…谢谢楼主分享,希望早日康复!

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祝楼主早日康复。

版上很多小朋友没有经历过世事,是很幼稚的。一般来说,回国看病只在非常有限的一些情况下才是更好的选择。

但是可以理解。他们出来还不久,和国内的情感bond还太强烈压过了理性,这也不是可以劝得动的。

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祝早日康复。都不知讨论中美医疗对比的帖子的潭友们怎么想的。国内做检查是非常快但是治疗差啊。 好点的医生都说要用外国药然后医保都不保。国产药不好用。要不小病就给你过度治疗。治疗完整个人都是虚的。看你举例化疗就是非常典型的例子

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